Hoy, en el Hospital Garrahan, se llevó a cabo la "Jornada de Actualización en el manejo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)", con la participación de invitados nacionales y extranjeros y la organización del Programa de atención, docencia e investigación de pacientes con enfermedades neuromusculares.
La "Jornada de Actualización en el manejo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)" se realizó hoy en el Hospital Garrahan y contó con la participación de invitados extranjeros de Italia y Barcelona, invitados nacionales y profesionales de la salud del hospital. La jornada fue organizada por el Programa de atención, docencia e investigación de pacientes con enfermedades neuromusculares, especialmente la kinesióloga Julieta Mozzoni y las doctores Verónica Aguerre y Fernanda de Castro y María Soledad Monges.
Los especialistas extranjeros invitados fueron Eduardo Tizzano (director área de Genética Clínica y Molecular, y unidad de Enfermedades Raras, Hospital Valle Hebron, Barcelona) y la Elena Mazzone (DPT, physical therapist of Neuromuscular Center, Catholic University, Rome, Italy. Trainer in SMA clinical trials), quienes sobre protocolos de investigación y su situación actual, y evaluación kinésica y escalas funcionales, respectivamente.
La jornada también contó con las presentaciones: Generalidades y diagnóstico de AME, por Tizzano; Generalidades del cuidado clínico de pacientes con AME, por De Castro; Abordaje Kinésico Motor, por Mazzone; Manejo respiratorio, por Aguerre; Cirugía de columna, por Eduardo Galaretto; CMAP y MUNE para seguimiento en pacientes con AME, por Vázquez.
Además hubo dos mesas redondas: "El momento del diagnóstico de AME: Cómo, cuándo y hasta dónde hablar con la familia", coordinada por Monges y con la participación de Tizzano, Rodolfo Verna, Greif y representantes de las familias; y "Aspecto pronósticos en AME. Implicancias de los protocolos de investigación. Situación en Argentina", con Tizzano, Monges y Alberto Kornblihtt.