La epilepsia es un trastorno neurológico severo que afecta a aproximadamente 5 millones de personas en todo el mundo con consecuencias médicas, psicológicas y sociales importantes. En la mayoría de los casos, el diagnóstico es clínico y se llega por una entrevista y examen físico.
El Hospital Garrahan atiende, aproximadamente, 8.000 consultas por año de los niños, niñas y adolescentes con epilepsia y alrededor del 80% de los pacientes con esta enfermedad son tratados con medicación anticonvulsiva.
La falta de información genera desconocimiento sobre epilepsia y esto, a su vez, se transforma en un estigma para los niños, niñas y adolescentes que, muchas veces, causa más daño que la propia enfermedad.
Existen tratamientos de bajo costo y fácil implementación. Inclusive, muchos necesitan un solo tratamiento y algunos es suficiente con dieta o cirugía. El 20% restante, tiene formas de epilepsia que son resistentes a las diferentes opciones terapéuticas.
Sin embargo, una de las mayores problemáticas son los niños y niñas con epilepsia que no están en tratamiento o reciben terapias inapropiadas. Una de las razones, es la falta de atención y seguimiento adecuados.
Para ello, hay tres pilares que constituyen un plan de epilepsia completo:
1- Integración del manejo de la epilepsia en la atención primaria de la salud
2- Buena provisión de los medicamentos anticonvulsivos esenciales
3- Un programa de referencia y contrarreferencia
La primera medida para mejorar la atención de los pacientes con este diagnóstico es el desarrollo de un plan nacional integrado en las políticas públicas de salud. El programa debe organizarse según un modelo comunitario basado en la atención primaria. Una de las claves para el desarrollo de dicho plan, es lograr que los centros de neurología estén distribuidos de forma más equitativa en todo el país.
En Argentina, desde el año 2009 existe la Ley 25.404 que incluye los tres pilares mencionados anteriormente y protege a las personas con epilepsia para que no sean discriminadas y se garanticen todos sus derechos como integrantes de la sociedad.
Epilepsias refractarias
Aproximadamente el 20% de los pacientes que tienen epilepsia no pueden ser controlados con medicación. Estos casos, son variablemente resistentes al tratamiento y se denominan epilepsias refractarias (ER). En estos casos las crisis se repiten aunque la medicación sea adecuada y tolerada, en monoterapia o combinación.
De todos modos, algunos casos son remediables con cirugía o pueden indicarles dieta cetógena como tratamiento, aunque también existen epilepsias que son refractarias a estos métodos. La persistencia de las crisis genera riesgos que afectan la calidad de vida del paciente y su familia.
El Hospital Garrahan cuenta, en el Servicio de Neurología, con un centro de referencia de alta complejidad organizado para la atención de las epilepsias refractarias. El mismo es, a nivel público, el más importante del país en pediatría. El equipo de trabajo está formado por diversos servicios: neurología, neurocirugía, neuroradiología, neurofisiología, nutrición, alimentación, salud mental, clínicas interdisciplinarias, metabolismo y la oficina de comunicación a distancia.
Roberto Caraballo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Garrahan